谁的青春有我狂 作者: 子尤-第38部分
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受术前的全面检查，随后经过必要的准备就该做手术了。这里不像在中日友好医院有独立的空间，每天见到手
术后病人的样子，且不许家属陪床，这给子尤精神上带来一些压力。但是，当我试图想用“坚强”之类的话鼓
励他时，他会反应非常强烈地说：“我是什么人，还用跟我说这些！”。借用一位朋友的话，在他面前，我是 “弱者”。我只有尽力为他做能够想到的一切。
手术很大，难度也高，术中的风险和术后的情况难以预料。对此，医生有言在先。但是，我心里还是充满
希望一步一步地往前走，在每一个环节上争取最好的结果。这两个多月的经历使我体会到，在挽救生命中，亲
人的作用甚至于较之医生还来得重要，因为她是爱、信心、千方百计和不可替代。
这一次生病，对于我们母子的身体和精神都是巨大的补给。我们源源不断地得到朋友们的帮助。感谢尽在 不言中。
柳红
柳红十一告
Sent：Saturday；June26；20043：12AM
Subject：柳红十一告
亲爱的朋友们，
子尤今天接受了手术，301医院的孙玉鹗、汪涛、杨博、初向阳四位大夫将肉眼所见纵隔肿瘤切净了，并且
以防后患，将受到浸润的右肺上叶切除。这是一个艰难的手术。上午11点半推向手术室，直到晚上八点才推出
来。其中所经历的曲折难以述说。子尤在术前一周，深受肿瘤压迫之苦，他自称前胸有一块大石头压着，肩上
挑着五斤扁担，后背还有一个锤子在敲打。呼吸、饮食、行走、举手、翻身都出现了困难，一日难过一日。今
天下午，我见到了这个危害子尤的肿瘤，很大。关于手术的风险，我们听了所有最好的外科医生的说法，做了
最坏的思想准备。然而，心里也怀着希望———它能被剥离出来，是医生的技术、经验和医德，使手术得以成
功。我万分感激他们。不止如此，还有美国的Dr。PengDean；三个月来，及时持续地给我帮助，我对于整个治疗
过程的推动皆出于他的指点。就在一周前，当子尤的CT出现医生认为新的问题，甚至影响到他们做手术的决心
时，我曾向PengDean表示了我着急的心情。而他对我说：“你身上有两个角色。作为妈妈，你是可以着急；但
你也是对于病情和如何治病最清楚的一个人，虽然你不是医生，事实上，是你在引导着整个治疗过程……”这 种说法使我感到有别于母亲的另一种神圣职责。
子尤从手术室推出来，看到他嘴在动，我手扶着推车快走，边唤着：“宝子……”；他叫着“妈妈……”我
告诉他手术很成功，他懂事地答应着，表示他知道了。回到监护室，他又开始使用他习惯的幽默语言。他的表 现令我骄傲和心慰。
又过了一关，但是心里并不轻松。每一天和每一步都还要一样地小心谨慎。
没有你们的爱和关心，就没有今天。好像子尤在做手术前说的，上帝给他的福太多了。
柳红
柳红十二告
Sent：Wednesday；July14；20047：54PM
Subject：柳红十二告
诸位，
不时地接到你们的电话、短信和邮件询问子尤的近况，而我一直想以子尤出院的消息作为这个阶段的结束
来向大家通报。可是等啊等啊，节外生枝的故事不断，直到今天终于大致决定后天（星期五）出院。子尤术后
恢复的情况总的来说不错，有两样不好：一是有一个空腔，肺没有膨胀起来，有积液。为此，又为他进行胸腔
穿刺术，抽出气体和540ml积液。目前情况好转；二是拆线拆早了，伤口未愈合，医生出于好意，通过包扎捆绑
，执著地期望靠他自身的力量使伤口长上。然而，因为子尤毕竟是经过三个疗程化疗的人，皮肉的生长能力要
差许多，为此，我们花去了十多天的时间，终于大夫在今天下午为他缝针（不打麻药）。这样，明天观察一天
，后天就可以出院，回头再来拆线。可以说，可能的一切身体之苦子尤都受过了，不过他每一次都表现得令人
赞叹。然而，和最重要的好消息———子尤的病理结果相比，这些苦都不算什么。病理报告显示：坏死的组织
加囊性畸胎瘤。这是术前三个疗程化疗的成绩。为了有更好的未来，我们大约本月底再进行一个疗程的化疗。
当子尤得知自己病的严重程度以及手术可能的风险以后，表现得异常开朗。他觉得自己的十四年生机勃勃
波澜壮阔毫无遗憾。他说：“上帝准备送一个金灿灿的肿瘤给一个人，怕胆小的人支持不住，接受这个肿瘤的
人需要坚强。然而坚强挺下来的人，留下来的只有平淡的忍受；所以他又准备送给一个乐观的人，然而乐观挺
下来的人只有笑没有回味；于是，他就选择送给我。我是超越一切的！我把它叫做享受。”虽然他在医院已经
呆烦了，天天唱“我要出医院”，但是照样高高兴兴地干爱干的事儿，自称是最好的病人。每天晚饭后，我带
他到我住的宾馆看电视作为调剂。我自己在经历了三个多月的高强度精力和体力劳动之后，终于开始放松一点
儿，能吃能睡，再去迎接下一步的化疗毫无问题。并且我和子尤已经开始在计划以后的生活，那是使我们憧憬 和期待的生活。
谢谢朋友们，祝大家身体健康。
柳红
柳红十三告
Sent：Saturday；August21；20048：17PM
Subject：柳红十三告
诸位，
子尤于7月16日从301医院出院。通常术后四至五周是最佳化疗时机，于是我们于7月底入住北大肿瘤医院。
可是由于子尤血小板低且持续下降，不得不先设法提升血小板，为此耽搁了三个星期，直到8月16日才开始化疗
。昨天，我们已经结束了化疗给药，尚需要一段时间恢复和改善体力特别是骨髓抑制情况。这一次化疗的结束
意味着我们的西医治疗暂时告一段落了，今后我们还将从多方面努力增进他的健康，包括依靠中医。综合各种
考虑，诸如一，子尤的身体状况和相应的生活方式；二，在考试指挥棒下的现行学校体制；三，子尤个人的读
书习惯和兴趣，我们拟作退学打算。这样一来，我的责任更多一些，不过，一切都会安排好。
我们治病五个月了，一直得着朋友们切实的帮助，子尤和我感激并珍惜，也将回馈出来。同时，也因为太
多的见识而使内心时常充满感动，也多有发现和心得。比如，我们斜对门病房一位妻子照顾白血病的丈夫十年
，丈夫病好了，如今她患癌症，丈夫反过来照顾她。很多人会认为他们多“惨”啊，可是有多少人体尝过他们
之间美好的感情，那种患难与共的生活难道不是现代人的梦想吗？在医院里，只有爱情而没有爱恨情仇。平时
人们忽略了的丢失了的，此地却充溢着。再比如，其实，现在肿瘤是常见病多发病，但是人们对它讳莫如深，
知识不足，一旦发现病，往往难以承受，甚至有放弃治疗者。我觉得，对于癌症，一定程度上是因为不知而导
致不治的。对于癌症的莫名恐惧，除了在医学上的没能给出确切的病因解释之外（其实其他病也很难说就确切
给出了，况且确切给出了又怎么样），还有文化上的赋予，我们需要破除和瓦解这种普遍存在的恐惧。美国在
上世纪七十年代也是这样，但今天的美国对待癌症的态度则要开放科学得多。只有这样，才能使巨大的肿瘤人
群受益，其实是每一个人受益。美国的癌症发病率正在减少，治愈率和存活率正在上升；中国的癌症发病率正
在上升。因此，对于肿瘤的相关知识的普及十分重要，而它需要有一个宽松的心态和环境。董辅礽老师的《赴 美就医记》值得一读。
如果哪一位朋友有肿瘤就医方面的问题，找我来吧，或许我能提供一点建议。
柳红
柳红十四告
Sent：Saturday；September11；200411：05AM
Subject：柳红十四告
诸位，
上一告是在子尤术后化疗给药结束时发出的，当时心情乐观。不曾想转一天，子尤的血象就跌到了危险地
步，在医生看来，血小板对他的生命构成威胁，以至于8月23日对我下了口头病危通知，说“他（它，指血小板
）可能回不来”。而我还担心他的白血球过低在环境不好的医院里被感染。我们经历了那么多大风大浪，怎么
会在这里出事？我们一分一秒地焦急等血，我一次次走进医生办公室，询问血何时来，询问如果内脏或颅内出
血可能的抢救措施。我思忖需要抢救时可能的去处。和医生谈话时我冷静而神色凝重。回到病房儿子对我说： “妈妈，你要笑。”这一次，我真的笑不出来。
此后两周，子尤的血象主要靠输血维持，隔天输甚至每天输。这是一个艰难的过程。经多方咨询，我逐渐
地对于化疗引起血小板降低和输血的知识有所了解，如何最大限度地利用输血的好处防止其可能的风险，就要
输在恰到好处。而国内各医院输血标准掌握得不尽相同，做法不够规范，这使得我们不得不承受了一些过度输
血可能带来的风险。不过，到上一周，我已经争取到了输血的主动权。随着化疗药物从身体里逐渐地代谢掉，
子尤的造血功能将缓慢而微弱地开始工作。至今，他已经5天没有输血小板了，这便是进步。尽管血小板处在29
（正常值100…300）这样的低位，但是我们一面吃中药，一面保护他的身体不受磕碰，每天验血，耐心地等。我 已将子尤接回家，有输血必要时再回医院。
在化疗和手术中可能遇到的危险和难题我们都遇到了。化疗是治疗恶性肿瘤的主要手段。如何用药，剂量
多少，以及是不是能很好地对抗副作用（骨髓抑制、胃肠道反应等），保护患者不受感染等都事关化疗的成败
。我们经历过四个疗程的化疗，记了两本化疗日记。对于每一种情况的处理都有记录，另外也有些经验教训。
在子尤发病以来的半年里，好几位朋友的家人被发现患有癌症。她们都经历了震动和痛苦。有的已经进入积极
而有效的治疗，有的还在摸索的初期。如果有朋友需要了解相关的问题，我可以提供我们的经验教训和在这个 过程（中）得到的咨询意见。
虽然风云多变，对子尤心理和生活的影响似乎不太大。他最在意生活的多样和有趣，只要别让他闲着，在
病床上照样哈哈大笑。连医生都说他不像病人。所有见过他的人也这么说。医生不解为什么我每天背那么沉的
书包，里面都是给他的书和光盘。至于肿瘤，子尤说起来轻巧得很，他称之为自己的兄弟，在一篇文章里写：
“它是上帝送给我最好的礼物。它在我身上呆了10多年一直很安分，2004年3月24日终于发出了一声清脆的啼哭
……”开学以来，每天子尤收到一个同学的来信，他为此很高兴，也给大家回信。
从春天到秋天，朋友们伴随我们度过了一个又一个艰难时刻，或是在现场或是在心灵上。子尤和我带着爱 和帮助，快要走出病床自由地呼吸外面的空气了。
祝大家身体健康！
柳红
柳红十五告
Sent：Thursday；October28；200412：20AM
Subject：柳红十五告
诸位，
距上一次告书一个半月的时间了，我们还在困境中。
从有输血小板需要时，我就开始咨询相关的知识，了解到一般医院通常将输注血小板的标准掌握在血小板
计数2万以下。但是，我们所在的医院医生对于输血标准的掌握尺度与此很不相同，虽然我也将所了解的信息向
医生转达，但是没能贯彻到底，我自己对于血小板低的认识也经历了一个过程，在许多时刻，难以左右局面，
这使得在早先一段时间输血过度，使子尤在较短的时间里就对输注血小板产生了抗体，我为此十分遗憾。子尤
发病以来，为了避免治疗上的失误，每前进一步都是在掌握尽可能充分的信息上，经过详细论证之后行事的，
而对于化疗后血小板低的应对却使我感到很受挫折。此后，我们在必要时只好输特殊配型血。不知怎么回事，
子尤的胃口越来越坏，9月底10月初，基本不能进食，呕吐，身体极其虚弱。进入10月份，血小板下降到了较前
两个月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺结果MDS…RAS，我便去儿童医院血液科请专家看，被告
知，他的血小板再也上不来了，白血病前期。这给我沉重的打击。10月12日，肿瘤医院邀请院外会诊，随后，
我们转入西苑医院血液科。在此进行了详细的血液检查，尚未有定论。现在子尤的血小板只有1万（正常值10…
35万）左右，输注入免疫球蛋白和服用激素一个月都未见起效。多么希望并没有节外生枝，仅仅是因为化疗的 关系，骨髓的造血功能被破坏得厉害，恢复慢。
目前，子尤的食欲已经恢复，精神和体力都不错。他很平静。每天�
