我能看见状态栏-第396部分
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虽然唐敏的病例目前尚无法确定能够涉及到三代以上，或者有五人同时有发病的情况。但这并不意味着唐敏一家的遗传数据就不属于法律规定的“重要遗传家系”范围。目前不属于重要遗传家系，可能只是因为这种疾病才刚刚被发现不到两周。
根据相关法律规定，这样的样本或者基因图谱如果需要送出境外，就必须通过有关部门审核批准。
孙立恩挠了挠头，决定把这个麻烦事交给老刘去头疼。他怀着非常轻松愉快的心情，在电脑上敲了一份长达1500个字的报告，然后一点发送按钮，把报告扔到了老刘的邮箱里。
接下来就得考虑一下遗传家系的问题了。
唐敏舅舅的样本已经完成了分析，他在常遗传体18q112区域也发生了变异。不过变异的范围比唐敏要少80。这个可能是他的症状能够自我恢复的一个主要原因——他的aqp4蛋白比常人要少，但又比唐敏更多。因此才有了自我恢复的机会。
在得到了这个结果后，李立山顿时就在宁远待不住了。他用最快的速度飞回了家乡，然后带来了一个上着小学六年级的男孩——这是他的儿子，唐敏的表哥李品良。
李品良本人并没有表现出什么症状——不管是影像检查还是状态栏，都没有提及他有什么值得注意的地方。但孙立恩还是让护士给他采了血样，然后送到了之前合作过的基因公司开始检测。
反正花的也是武田制药的钱——不是自己出钱，孙立恩当然不会心疼。
“唐敏醒了。”就在孙立恩噼里啪啦敲着电脑的时候，护士小郭兴致勃勃的跑进了办公室，然后向着在场的三名医生报告了一个好消息，“她好像能看见东西了！”
“走，去看看。”孙立恩还没从文书工作里反应过来，张智甫教授就猛地站了起来。然后撇着双腿，快步向外走去。周策紧紧跟在他身后，顺便还朝着孙立恩招了招手，“走走走，去看看！”
第二百八十四章 大会诊
医生们在三个情况下都会显得非常开心。
第一，今天发奖金。
第二，今天不上班。
第三，很让人头疼的病人突然有了巨大好转。
现在的唐敏就属于第三种情况，而且……她的康复程度甚至让所有医生都感到惊讶。
孙立恩还是比张智甫教授晚了一步才进入病房。他进入病房的时候，唐敏正坐在床上，歪着头看向门外——这次她并没有遗漏进门的孙立恩。恰恰相反，她的大眼睛直接就盯在了孙立恩的脸上。有些发红的脸蛋上，一双乌黑的眼睛先是眨了眨，然后她才扭头看向了自己的母亲并且询问道，“妈妈，他是谁呀？”
孙立恩愣了一会，然后才大喜着向一旁的护士问道，“她能看见人了？”
能够看见东西和“看见人”是两种完全不同的概念。孙立恩一开始还觉着唐敏大概只是恢复了一定程度的光感，但是距离要看清楚东西还有些……距离。毕竟她的颅内水肿区域还没有完全被消除，而且之前的损伤也不确定是不是无法逆转的。
“能看见，就是听她说还有些看不清楚。”护士一边忙活着手上的活计，一边说道，“她醒过来的时间也不算太长，我们知道她能看见东西，还是因为她先问了我是不是要给她扎针。”
“叫眼科过来会个诊吧。如果有必要的话，查一下她的视力水平。”孙立恩点了点头，然后走到唐敏的身边，用笔型手电筒晃了晃她的眼睛。“对光反射不错，瞳孔大小也挺好。”他关掉手电筒，对唐敏伸出了三根手指头，“这是几呀？”
“三！”唐敏用清脆的声音回答了孙立恩的问题，“你是给我治病的医生哥哥吧？我记得你的声音！”
“诶，就是我。”孙立恩笑着摸了摸唐敏的脑袋，“你现在感觉怎么样？有没有头疼之类的呀？”
“没有。”唐敏认真答道，“就是有点看不清楚……医生哥哥，我是不是可以回家啦？”
孙立恩点了点头又摇了摇头，温和道，“现在还不行，不过再过两个礼拜就差不多了。”
唐敏朝着孙立恩伸出了小拇指，“你说的哦，我们拉钩！”她朝着孙立恩做了个鬼脸，然后认真道，“骗小孩的都是大坏蛋，医生哥哥，你可不能变成大坏蛋哦。”
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为了判断出唐敏的病程进展速度以确认治疗间隔，同时也是为了看看再次治疗有没有意义，孙立恩再次召集了全院会诊。
“以前我们还觉着，有了个综合诊断中心之后，不好处理的病人就都可以送过去了。”钱红军在参加会诊的时候，专门找到孙立恩翻了个白眼，“现在可好，一个病人叫四次全院大会诊……我们都得绕着你们转呗？”
孙立恩陪笑着点头哈腰，“钱老师，您给多指导指导嘛。”端的一副脸皮极厚的模样，“我们科这也成立没多长时间，还是需要各位老师多指导才行呀。”
“算了算了，互相服务吧。”黄文慧主任过来给孙立恩解了围，然后开始了另一种方式的问责，“不过小孙，你们这个病人没有必要请我们呼吸内科过来会诊的吧？她有没有什么呼吸内科上的症状。”
“你光叫内科就算了，外科怎么也得过来会诊呐？”有意见的不光是黄文慧主任，同样被请来的佟春来也对此表示了一些不满。“我们心外能会诊个啥出来，会诊一下需不需要给她搭个桥？”
“咱们院里的会诊系统就这样啊……超过三个科室会诊就只能选大会诊了……”孙立恩努力的解释着，只可惜，这群主任们压根就没有打算听他的辩解。
孙立恩被一群心有不满的主任批评了一通，过了半天他才站在讲台上，向各位主任汇报起了现在的情况。
“第一阶段的治疗取得了非常良好的效果。事实上，第一阶段的治疗效果比我们之前预计的要好太多了。”孙立恩一边说着，一边打开了ppt，并且展示了一张ri检查图——这张图片的出现瞬间引起了台下的主任们一阵议论。
“根据影像科的检查结果，患者的低信号区在第一个阶段的治疗后缩小了超过39。并且患者在今天早上清醒之后，恢复了相当一部分视力。”孙立恩继续说道，“不过，具体的视力恢复情况还需要等眼科的检查结果出炉后才能有数据。”
议论的声音更大了，台下的主任们一开始倒是知道了唐敏所罹患的疾病是首次被发现。但他们却怎么也想不到，孙立恩等人提出的实验性方案治疗效果居然能有这么好。
“那这个情况不错啊。”四院的全院大会诊就是这么个风格，主讲人的话随时可能会被台下的观众们打断，同时也有可能随时在台下引起一阵又一阵的自发讨论。往好了说，四院的大会诊风格比较轻松自由，往难听了说，那就是无组织无纪律。无组织无纪律的神经外科主任兼副院长柳平川就在台下发话了，“这次的会诊要解决什么问题？”
好在医院这个地方，对组织纪律性要求不算太严。只要能治病，就算稍微自由散漫一点也不妨事。
“我们需要判断一下，唐敏需不需要尽快进行第二次实验性治疗。”孙立恩在台上说道，“更重要的是，这个治疗方案所取得的进展，能够维持多长时间。”
第二次治疗是一个需要尽快得到解答的问题。而维持时间，则是前一个问题是否还有意义的根本所在。
对唐敏进行一次治疗，所动用并且消耗的医疗资源一点都不比其他病症少。如果单纯以治疗所消耗的医生工作时间和手术室而言，它甚至比其他的癌症更麻烦。至少绝大部分癌症患者在进行放疗或者化疗的时候，并不需要在复合手术室里接受监控。
也就是在综合诊断中心里，有武田制药这么一个冤大头愿意给钱。要不然唐敏这次的治疗和检查费用综合算下来……少说也得十几万。
也就是因为这样，唐敏的治疗维持时间就变得格外重要。并不是所有医院都有能力实施这样的治疗方案，而唐敏家里也未必有那个经济实力支付的起很多次这样的治疗。
按照孙立恩等人的想法，如果能够证实唐敏的治疗效果能够维持超过两年，这样的治疗就算是有积极意义的。如果治疗效果维持时间不到半年……唐敏父母最后选择放弃的几率就会大很多。
第二百八十五章 溯源（为盟主托比亚A68加更08）
基本上，所有的医生都不愿意放弃自己的病人。但某些时候，他们也会劝家属放弃对患者进一步治疗的打算。
有些时候患者病情过重，现有的医疗水平和条件难以扭转病情。这种时候，重症医学科的医生们经常会劝患者家属放弃治疗。
治又治不好，使劲花钱，而且病人自己也很痛苦……这三个因素叠加在一起，才会让医生们自己打起退堂鼓。尤其是最后一条，在没有希望扭转病情的时候，看到自己的病人经受痛苦……这样的体验对医生们来说也和折磨无异。
比起这种折磨更进一步的，则是那些突然选择放弃的家属。很多重病人，在医生们殚精竭虑的治疗下，逐渐从生死一线到生命体征相对稳定，眼见已经穿过重重艰难险阻见到成功的曙光了。但在这时，家属却因为种种原因突然选择放弃治疗。
这种痛苦的感觉就更进了一步。和病人长期相处下来，医生当然会产生一些情感因素。就像是在战壕里一起奋战的战友一样，明明在一起刀山火海闯了过来，眼见已经快停战了，结果战友却被一发不知道从哪儿来的流弹击中了一样。
所以，在医生们给患者选择治疗方案的时候，有经验的医生们总会旁敲侧击的询问一下患者本人和家属的工作情况甚至家庭情况，由此来估计患者对于各种治疗方案的承受能力。某种程度上，这也是医生们为了让自己少遭些折磨的小技巧。
孙立恩现在就差不多到了这一步上——如果治疗的维持时间太短，那高昂的治疗费用就有可能让唐敏的父母直接放弃治疗。在孩子刚生病的时候，家长的治疗意愿一般都比较高。但……用一句不太恰当的比喻，久病床前无孝子。而对于一个仿佛吞金窟一样的病恹恹的孩子，也不是所有家长都能坚持着治下去的。
治疗维持时间，就成了一个非常重要的关键数据。可要命的是，这个数据……只能估算，而且还得用很长时间来估算。
“从根子上来说，aqp4蛋白表达不足，这是一种遗传病。如果它会开始影响人体的话，那就是从胎儿阶段就开始影响了。”对于治疗的维持时间，钱红军作为儿科主任最有发言权。“也就是说，它要逐渐开始影响人体，并且到达患者入院前的程度……七年是一个比较有参考价值的速度。”
“如果一次疗程之后，她的状态能够维持七年，那可真是天大的好消息了。”柳平川点了点头，然后又皱起了眉头，“那这样的话，她现在的那个侧脑室引流管是不是得早点拔掉？”
唐敏身上的侧脑室引流管是之前在沪市，远海医院的医生们为了缓解她的颅内压增高而设置的管道。如果真的和钱红军推测的一样，这套治疗的维持时间能够有个六七年，那这条管道就没有继续存在的意义了——在颅内压正常的情况下另开一条通道引流脑脊液，这可能会反而造成脑脊液过度引流并且造成颅内压过度下降。这反而会导致很麻烦的结果。
“那么，接下来你们的工作就是观察患儿情况，并且择期进行侧脑室引流管去除手术。”经过一阵激烈的讨论之后，坐在台下的科主任们得出了结论。“如果患儿在停药后的恶化速度足够缓慢，甚至可以考虑推迟第二阶段的治疗。”
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“听说你们科里的那个小姑娘治疗的结果不错？”结束了会诊之后，孙立恩被刘堂春一个电话叫到了办公室里。老刘同志和颜悦色的让孙立恩坐下，并且还递过来了一杯热茶——这热茶居然还是装在玻璃杯子里的。
“她对治疗的反应不错，而且现在也恢复了很大一部分的视力。”孙立恩客气了一下，然后接过茶杯轻轻啜饮了两口，刚才的讨论会上他说了不少话，现在还真的有些渴。“现在的问题是，眼科那边检查的结果仍然不算太理想——她的视野内还有些暗区。”
“和家属讨论一下吧。”刘堂春想了想后建议道，“能还给人家一个基本没有问题的孩子，这对家长来说意义重大。”
“明白。”孙立恩点了点头，这也是他的想法。反正有武田这个冤大头给钱，至少先做完两次治疗，把唐敏脑内的水肿区域压到最小嘛。
过了一会，刘堂春看孙立恩把茶喝下去一半了才说道，“我这次叫你来，主要还是你上午给我发的这个邮件的事儿。”
孙立恩连忙放下茶杯，从口袋里摸出本子和笔，做出一副准备聆听领导指示的模样，“您说。”
“你小子少跟我来这套。”刘堂春指着孙立恩笑骂道，“我上学的时候搞这一套，那就是准备在心里骂老师了。”
“向保证，小孙我可不敢骂您。”孙立恩笑着表了表忠心，然后问道，“我查了一下现行标准，唐敏她们家应该还暂时够不上重点遗传资源。但是……我担心这个够不上并不是因为没有广泛病变，而只是单纯的调查不足。”
刘堂春欣慰的点了点头，“我也在担心这个。”他问道，“你们调查进展到哪一步了？”
“已经给明确有过发病的唐敏的舅舅，还有她的表哥采了血样，结果应该这周就能出。”孙立恩答道，“我准备给唐敏的母亲也采血看看……不过继续往上追溯就不太可行了，唐敏的姥姥和姥爷都过世很久了。”
“唔……我有这么个想法。”刘堂春沉吟片刻后说道，“唐敏的父母是同乡吧？”
“应该是吧？”对于这个问题，孙立恩的回答显得有些没有底气。毕竟他也没问过这个问题。
“唐敏的病情要比她的舅舅更重，而且要严重的多。”刘堂春缓慢道，“如果这个�
